Hacks
はしがき
Hacksでは、”出来ること、身近なこと”をコンセプトに、ブログを始めるきっかけとなった鶏の飼育の様な自給自足やDIY、sどうしても生活に必要で調べながら、自分自身で実際に挑戦したことを記事にまとめています。
「何かに挑戦する頑張るって、とっても強くならないとできない。しっかり準備して、覚悟をしなくちゃ。」
いつか自分の子どもや孫、家族みたいな人が、そんな気持ちに、立ち向かわないといけない時。支えてくれる人は、きっといる。でも、つながり方が分からない時もあるし、誰かの声が耳に届かない時だって、もちろんある。ほんの少しでも、そんな “誰かのやりたいに勇気をあたえる”ことが出来たら。そんな思いで、少しずつ、少しずつ記事をまとめています。今までは本当に出来ることか確認したくて、自分で実際にやってみたことだけを1人でコツコツと頑張ろうかなと思っていましたが、それは少し独り善がりだったかな。
今年から、これは、きっと誰かの役に立つ！誰かの役に立つHacksが詰まっている！と言うことに取り組まれている人と出会うことが出来た時には、コラムをお願いしてみることを始めました。
お一人暮らしで鶏を飼育されているコケぬしさんに続き、新たなにコラムの執筆をお願いできる方にお声がけいたしました。
コラムの題名は、「りんごの”き“の育て方」です。（Hacks）
今回のテーマ：りんごさんが発信を始めたきっかけ
りんごさんが取り組んでいること
自分の気持ちや言葉とともに、自分の姿を録画した「動画を」発信する活動を始めた「りんご」と申します。
動画の内容としては、私が挑戦して乗り越えたこと。きっとこれからの人生も様々なことがあると思うのですが、最近は特に今年2歳になる息子との生活や子育てについて工夫したり考えたりしたことを発信することが多いです。
今回のコラムテーマ = 動画での発信を始めるまでの心の変化について
もちろん息子のことや頑張ったことで伝えたいこと沢山あるのですが、初回となる今回のコラムでは、具体的な生活や息子のことではなく、そんな動画を出す活動を、どうして始めたのか、と言うことについて、気持ちをまとめてみました。
これまでの人生で何か選択するとき、私は人前に出ない方法、目立たずにその場をやり過ごせる方法をいつも選んできました。人前で話すのは、特に、避けてきたことです。
それにもかかわらず、なぜ自分からそんな活動を始めて、個人的なことを話し始めたのか。
今回、Hacksさんからコラムのお話しをいただいて、何を書こうかと考えたとき、そんな自分の心の変化について書いてみようと思いました。
動画での発信を始める前に、一人で頑張っていたこと
発信したい、伝えたいと思ったきっかけ
まずそもそも、誰かに伝えたい、と思ったきっかけを与えてくれたこと。
息子には先天的に肛門が形成されていない鎖肛という病気があります。
“まずは自分から”事例をシェアできたら、同じ病気を持つ子の親御さんに向けた発信とともに、私も少し不安が軽くなるのでは、と思い、勇気を出して顔を出して動画で話す活動を始めました。内容は、大変すぎて受容できているつもりができていなかったという話や、医療的ケアの辛さについて、などです。
この鎖肛という病気は程度が軽い場合を除き、人工肛門（ストーマ）を生まれた翌日に造設することが一般的です。その後、成長を待ってストーマを閉じられる場合があり、息子も1歳で閉鎖しました。ストーマを閉鎖するまでの1年間、ケアや手術が大変すぎて親である私が、泣いたり、病んだりしていたのですが、動画ではそんな親の心境など、病気関連のことを正直にお話ししています。
ただ伝えたいだけでなく、大変さを分かち合いたかった
発信を始めた前提にあった気持ち。同じ病気を持つ子の親御さんと語りたい！と強く思っていました。
うちの子の場合、合併症もあったので突発の入院を繰り返し身も心も疲弊していましたが、病院の先生・看護師さんに支えてもらいなんとかやってきました。その中で、ずっと思っていたのが「（同じような状況にある）当事者に会いたい」「親同士で話したい」ということです。先生たちは本当に頼りにしているけれど当事者ではないので、徐々に孤独になっていく自分に気づいていました。当事者同士で対等に話をして、この大変さをただ分かち合いたいとずっと思っていました。
まずは同じ経験をしている先輩や仲間を探して
子どもが出来る前は、特別気にせず、仕事のことなどを中心に利用していたTwitter。妊娠したときに、妊婦同士でのみつながるアカウントを作り、それだけ続けていたものの、みんな健康なお子さんが生まれていて自分の状況だけが違う“別世界にいるような気持ち”という状況が続いていました。（正直、今でもそんな日はあるし、Twitterで時々、叫んでます（笑））
りんごさんのTwitter：りんご＊2y (@Ringo202104) / Twitter
人とつながれるはずのSNSでまで孤独を感じる中、ある時ふと病名で検索してみようと思いついて調べてみたところ、同じ疾患を持ち、公表している方のアカウントを複数見つけることができました。
やはりみんな大変に思っていて、パウチから便が漏れてしまうなど、同じ経験をしていました。先輩当事者のツイートは私がまだ経験していない知らないことも、多くて技術面でも、とても助かりました。
そこで私も新たにアカウントをつくり、交流を始めました。文字だけのやり取りであっても仲間との出会いは素晴らしくて、手術へ向けて何が準備できるか教えあったり、不安に思っていることを教えてもらったりして、心の支えであり、本当にありがたい場所になりました。
基本的に文字でのやりとりメインになるので、お互いの顔写真を見たことがなく、〇〇さんってどんな人なのかなと思ううちに、少しずつ実際に会ってみたいな！と思うようになり、数名の方とお会いすることもできました。実際にお話しをすると、共感の嵐でしたし、これまでの（自分でとりくんでいた）ことを話せることが嬉しくてたまりませんでした。
つながりの次に目指したもの
もう一度、人と働く。キャリアの再開を意識し始めた頃の気持ち
息子のケアに集中するためもあり、普通より少し長めの2年間、育休をとっていた私。子どもとだけ向き合う、2年はとても長かった気がしたけど、ついに復帰することとなりキャリアについて考える機会が増えていました。
特別なケアが必要な息子のこともあり、これまでと同じようには働けない、それどころか病気で何か発生したら突発で休まなければならない。出産前は頑張って働いていたけれど、自分のキャリアはあきらめるしかないのかな。何となく息子の病気のことで、自分が頑張りたかったことを、沢山あきらめなければいけないような気持になっていました。
誰かの心の拠りどころとなる、明かりを灯したい
そんな、めげそうになっていた頃の自分。でも、キャリアの再開に向けて、また動画の発信を始めることへの大きな意味や価値を感じるきっかけにつながる様な、大きな刺激を受けることになる出会いが、3つも立て続けに起こりました
１つ目は、自分の経歴と、かなり似たキャリアを歩んでいる方の、本を読んだこと。その方は、昔はお気楽と言われてしまうような責任の少ない立場が多かった女性の働き方を代表する“OL”の様な働き方をイメージしてスタートしたところから、外資系企業に転職し、人事職という人や組織のマネジメントにも触れる、少し大変な環境に転職した後、途中からリーダーシップ開発の専門家になった方です。２つ目は、尊敬している起業家の講演を聞いたこと、３つ目は、Twitter仲間のツイートです。
これらはどれも、真摯に何かに向き合って努力してきた人の本気の発信で、強烈に突き動かされました。
こんな人がいたのだ！知れて嬉しいな、話が聞けて良かったな。何もかも諦めそうな暗い気持ちになっていたけれど、自分もやっぱりまた何かを猛烈に頑張りたい！そして主体的に発信して、いつか誰かの世界に、小さいかもしれないけど明かりを灯せるような人になれたら・・・・！！
今何か、自分が発信できることって何だろうって考えたら、（直ぐに思いついたのはずっと努力してきた）子供の医療的ケアのことが真っ先に思い浮かびました。こんなに“自分の命を削ってやったこと”は、人生でもこれ以上のことはありませんでした。
私が一番大変だった時に、心から自分自身が聞きたかったこと。当事者の言葉。そして、その気持ち。
これを発信できれば、同じ病気の仲間には数少ない実体験を聞く機会になるし、これから手術を控えている人だったら心労がもしかしたら軽くなるかもしれない。発信するのにピッタリだ！と思いました。よし、みんなの前で話そう。できる方法は・・・動画だ、動画で悩んだこと・苦しんだこと・それがどうなっていったかを話してみようか・・・！！
行動する前に、心にあった２つの壁：一つ目はそもそも話すこと
やりたいこと、やるべきことを見つけたとは言え、人前に出ない方法、目立たずにその場をやり過ごせる方法をいつも選んできた「りんご」です。人前で話すのは、特に、避けてきたことです。良いことだと心では思っても、私にとって動画で話を始めることに、沢山の勇気が必要で、抵抗感の方が大きかったことが事実です。
始めてしまえば、大したことではなかったことも、それまでには、とても大きな壁にかんじられることが、2つありました。
一つ目ははそもそも、人前で自分の気持ちを話すこと、そのものに対する、そもそもの苦手意識が大きかったことです。
人前で話したことがほとんどない私。言葉に詰まって表現力もない。本当に出来るのかな、私の発信で良いのかな…とやっぱり辞めようかなと考えることもありました。それでも、私自身が勇気を持って突き動かされたり、希望を持てたりしたように、真摯な発信が、誰かを少し救えたり気を楽にできたりするかもしれない。私が苦労した経験をシェアして誰かの心労が軽くなるのであれば、いくらでも自分の経験を話したい、と思いました。
そういえば人のために動く、というのはどうやら昔から私の中心にある価値観なように思います。誰かの役に立つとわかれば動き出さずにはいられない感覚があります。
2つ目の心の壁：自分を知られることへの不安、打ち勝つ方法
2つ目の壁は、ネット上に自分の顔を出すことへリスクを感じてしまう心の壁です。この壁を乗り越える方法として、私は2つの方法を試すことにしました。
1つ目は、不安につながっていたリスクの見積もりを、現実的に見直してみたこと。
同じ病気を持つ方へ向けての内容となるため、きっとそんなに見る人も少ないだろう（数千人に一人の割合）、それなら始めても、いきなり有名になるわけではないし、大丈夫じゃないかと自分を落ち着かせました。
2つ目の方法は、また、既にTwitterでつながっている仲間の力を借りてみようと相談したこと。
もし、私を支えてくれた身近な方々にとって、少しでも価値があるなら、自分の経験を動画でお話ししてみようと思います！とツイートで聞いてみたところ思っていたよりも反応があり、どうやらウェルカムな様子・・・ということでいくつか動画を出しました。（ここではあまり触れませんが、やはりなんとか耐えてきただけで、いざ取り組んでみると自分でも未消化だった体験を整理して言語化するのは骨が折れました。）
誰かのために発信をしたことで感じたこと
勇気があって良かったこと
動画での発信をすると、返信やDMで自分もこうだった！という経験や、感想など思った以上に反応をもらえました。やっぱりみんな経験や思いをシェアしたいって思っていて、この活動は喜んでもらえているようだ、やってよかったなと幸せな気持ちになりました。願わくは、私だけでなくみんなの経験がネット上にもっと投稿されるようになったらいいな、これから経験する人が孤独にならずにやっていけたらいいなと思っています。まだ動画は始めたところではありますが、どんなトピックがいいか、などみんなにフィードバックをもらいつつ、ニーズに合わせて動画の投稿を続けながら考えていきたいと思います。
人前で、動画で話すって怖かったけど、誰かのために、“私も一緒だよ”と伝えたいなと思っただけだから。やってみようかなと思いついたこと、勇気と言うほどのものが無くても、軽く一歩、出来ることから始めてみるって案外、いいのかもしれません。
これからの人生、雨も晴れもあるけど、だから幸せだと思える気持ち
どうせ人生はすべて思い通りには進まない。私の場合、最強の人たちから支えられている「幸運なひとり」だと信じ込むと、最近決めました。自分も誰かも幸せにする勇気をもてたら、すこし大きな方針だけ決めておいて、あとは目の前のひとつひとつの成り行きに合わせてコツコツ歩んでいくやっていく。それくらいのノリがちょうどいいのかなって思い始めたところです。
もちろん毎日、今日がhappyなんて、とても思えないこともある。最近も新しく医療的ケアが追加になることが決まって、1人で立ち向かわないとってどうしようかと、恐怖や不安で打ちのめされることが、もちろんあるのだけれど、不安を分かち合える仲間がいること、「点」で見ると苦しいけど「線」で見ることができたら、自分は本当にラッキーだなって思える日が増えてきたところです。自然に向き合いながら成長していく植物の様に、お天道様次第で晴れたり曇ったりする日々ではあります。
それでも、私の経験が、1人きりで壁に立ち向かって心が挫けそうになっている誰かの役に立つんじゃないか、誰かに幸せになる勇気を与えられるんじゃないかなと思っています。
あとがき
りんごさんに、最初に出会った頃には、お母さんではなかったのだけど、その当時からとても素敵で聡明で、皆が憧れてしまうような素敵な女性です。りんごさんと同じように、誰から評価されるわけでない様に感じながらも、とても大きな壁に、一人きりで立ち向かっている様に感じること。私も時々あります。りんごさんが発信されている動画とあわせて、何か壁を乗り越えるための工夫を文章として残すことで、誰かが何かに立ち向かう時に、ひとりきりにならずに済むのかなと思いました。誰かの役に立つ記事をお願いできたこと、とても幸せな出会いだったのだなと改めて感謝しています。
私（Hacks）も、ずっと書きたかったけど、独りよがりじゃないかな？どうしようかな、と考えて、誰にも伝えずに、そのままにしていたことが沢山あります。子育てや、障害をもつ家族の支え方のこと。“りんごさん”に相談しながらなら、まとめていけるかも、と、勇気をもらえる出会いだったなと思っています。
是非次回以降も、りんごさんの“勇気”の育て方コラムにご期待を頂ければ幸いです。
りんごさんの発信まとめ
Twitter：りんご＊2y (@Ringo202104) / Twitter
YouTube：高位鎖肛・VATER連合の息子の記録 – YouTube
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